Was machst du eigentlich den ganzen Tag? 

Was machst du eigentlich den ganzen Tag? 

Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich den ganzen Tag über so mache. Die einen glauben, ich könnte trotz der Erkrankung weiterhin ganz normal arbeiten gehen („Ach, ich bin auch oft müde, ich kenn das“), die anderen denken, jeder Tag sei bei mir wie ein Sonntag und ich befände mich in einem entspannten, beneidenswerten Langzeiturlaub. Das dem nicht so ist – und dass das Leben mit einer Auto-Immunkrankheit alles verändert – möchte ich in diesem Artikel anhand eines „normalen“ Tags erklären.

Daran, dass nichts mehr so ist wie vor der Erkrankung, werde ich bereits beim Aufwachen erinnert. Ich schlage die Augen auf und bin erschöpft, egal wie lange ich in der Nacht geschlafen habe. Ausgeschlafen – was ist das? Ich bin so erschöpft, als hätte ich bereits eine Sporteinheit hinter mir. Aber nein, ich habe einfach nur geschlafen.

Normal ist es mittlerweile auch, dass ich Schmerzen habe. Vor allem in den Beinen und in den Händen, nicht so schlimm, dass ich Schmerzmittel dagegen nehmen müsste, aber eben auch zu stark, um sie zu vergessen. Sie sind Teil meines Alltags, gehören einfach dazu, und sind sie aus irgendeinem Grund mal nicht da, dann fällt es mir sofort auf – verkehrte Welt.

Ich stehe morgens nur auf, um etwas zu essen, und das auch nur, damit ich meine vielen Tabletten nicht auf leeren Magen nehmen muss. In der Regel gibt es Chiapudding (40g Chiasamen mit 220ml Mandelmilch oder ähnlichem aufquellen lassen, 20g Agavendicksaft und etwas Vanille dazu – wenig Arbeit, leckeres Essen) mit Obst, an richtig schlechten Tagen auch nur einen gekauften Smoothie. Danach geht es mit meiner Tablettenbox wieder ins Bett. Netflix und Amazon Prime warten!

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Ja, schon klar, dass jetzt jeder Gesunde denken wird: Wow, was für ein Leben! Den ganzen Tag im Bett liegen und Fernsehen gucken. Diesen Luxus habe ich mir, als ich noch gesund war, extrem selten gegönnt, einfach, weil ich es liebte aktiv zu sein. Wenn man die Wahl hat und sich für einen Gammeltag im Bett entscheidet, dann ist das toll, doch wenn man gar nicht anders kann, ist es einfach nur ätzend. Man ist gefesselt und eingeschränkt.

Ich verlasse das Haus nur selten, für kurze Spaziergänge mit meinem Hund oder für Arztbesuche. Mein soziales Leben ist fast zum Erliegen gekommen, denn das, was meine Freunde gerne tun (und ich früher auch so gerne gemacht habe) kann ich nicht mehr. Konzerte, Shoppen, Reisen – alles, was außerhalb meiner Wohnung statt findet, stresst mich zu sehr. Nur selten wage ich mich hinaus in die Welt, und auch nur, wenn ich mich einigermaßen fühle und mein „Ausflugsziel“ nicht von Menschen überflutet ist. Und jedes Mal bereue ich nach nur dreißig Minuten, dass ich es gewagt habe. Mittlerweile sind selbst die Arztbesuche eine richtige Qual, denn ich ertrage die vielen Menschen im Wartezimmer und generell die Anstrengung des „Wartens“ nicht mehr. Wenn ich mich daran zurück erinnere, dass ich vor der Erkrankung jeden Tag unterwegs war und täglich mehrere Stunden Sport gemacht habe, ist das besonders heftig – denn trotz des ganzen positiven Stresses war ich früher nicht mal annähernd so müde.

Das Problem mit der allgegenwärtigen Müdigkeit und Erschöpfung ist, dass mein Gehirn sie irgendwie nicht verarbeiten kann. Ich liege den ganzen Tag über im Bett und möchte einfach nur schlafen, doch ich kann es nicht. Mein Kopf kommt nicht zur Ruhe. Und genau deshalb lasse ich also Serien und Filme laufen, versuche mich abzulenken und manchmal schaffe ich es tatsächlich, bei einer Folge Shopping Queen mal kurz einzunicken. Mit der Betonung auf kurz: meist sind es nur fünf oder zehn Minuten, wie ich dann immer mit einem enttäuschten Blick auf die Uhr feststelle.

Der Tag vergeht eben nicht, wenn man nichts zu tun hat. Ich habe das große Glück, dass ich meinen Hund habe, mit dem ich mich beschäftigen muss. Also mal ein kurzer Spaziergang, mal eine Kuscheleinheit. Das macht schon ganz schön was aus, und ich glaube, hätte ich ihn nicht, wäre ich schon vollkommen durchgedreht. So ein Hund ist außerdem ein dankbarer Zuhörer 😉
Wenn ich die Kraft dafür habe, male ich Ausmalbücher für Erwachsene aus, nehme ein duftendes Lush-Bad und ansonsten läuft der Fernseher. Aber mal ehrlich: Klingt das nach einem „tollen“ Tag? Wohl eher nicht.

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Nachmittags habe ich manchmal etwas Energie für eine kurze Yogarunde übrig. Vor allem, seit ich wieder mehr Cortison nehme, versuche ich mich mindestens jeden zweiten Tag für ein paar Minuten aufzuraffen. Etwas, das vor ein paar Wochen noch vollkommen unmöglich gewesen wäre, als ich unter einer niedrigeren Cortisondosis nicht mal das Bett verlassen konnte. Über das Thema „Sport machen, wenn man keinen Sport machen kann“, werde ich demnächst nochmal schreiben, denn das liegt mir sehr am Herzen. Ich muss aufpassen, dass meine Muskeln nicht völlig degenerieren und hoffe, mit leichtem Yoga zumindest ein wenig dagegen ansteuern zu können. Noch so eine blöde Auswirkung von der Kombi Bett und Netflix ist nämlich der körperliche Verfall – und ganz ehrlich, wenn schon mein Körper gegen mich arbeitet, muss ich das ja nicht auch noch tun, oder?

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Zum Abend hin esse ich meist ein kohlenhydratarmes Gericht, da ich aufgrund der Cortisoneinnahme auf meine Ernährung aufpassen muss. Weil ich nicht die Kraft habe, täglich zu kochen, koche ich meist an einem Tag in der Woche mehrere große Portionen und friere sie ein.

Und dann, wenn für alle anderen der Tag mit dem Feierabend erst richtig beginnt, liege ich – mal wieder – im Bett. Immer mit dabei ist mein Wärme-Einhorn, das man in der Mikrowelle aufheizen kann und das ich mir wahlweise auf Herz oder Lunge lege, je nachdem, wo es gerade am meisten weh tut. Und wieder gibt es Serien oder Filme … von denen ich jedoch nicht mal einen Bruchteil mitbekomme, weil mein Gehirn so abwesend ist und sich nicht fokussieren kann. Es kann also vorkommen, dass ich eine Serienfolge vier Mal hintereinander anschaue, bis ich endlich mitbekommen habe, worum es geht. Genau aus diesem Grund lese ich auch fast nicht mehr – es ist viel zu anstrengend für meinen Kopf.

Nach einem (fast ganzen) Tag im Bett folgt eine Nacht im Bett. Leider eine extrem schlaflose Nacht – ohne meine heißgeliebten Schlaftabletten kann ich überhaupt nicht einschlafen, gar nicht so sehr wegen der Schmerzen (daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt), sondern vielmehr, weil mein Kopf nicht zu Ruhe kommt; und selbst mit ihnen finde ich nie vor ein Uhr in der Nacht Ruhe und schlafe mit Glück bis halb sieben Uhr in der früh durch. Zu wenig, vor allem, wenn der Körper ohnehin geschwächt ist. Welch eine Ironie, dass ich meine meiste Zeit im Bett verbringe, aber vermutlich weniger schlafe als die meisten gesunden Menschen.

Die Antwort auf die Frage, was ich eigentlich den ganzen Tag über so mache, ist: überleben. Nicht mehr und nicht weniger.

Alles Liebe,

wolfsmadchen-signatur-jenny

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2 Comments

  • Renana 5. April 2016 14:23

    Ich kann das wahnsinnig gut nachvollziehen und nachempfinden… Es ist einfach manchmal oder meistens nur zum K…

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Dein Blog ist toll, ich lese gerne hier!

    LG

    Nani 😉

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