7 Sätze, die ein Autoimmunkranker NIEMALS hören will

7 Sätze, die ein Autoimmunkranker NIEMALS hören will

Wenn ihr selbst von einer Autoimmunkrankheit betroffen seid, kennt ihr sie sicher auch, diese Sätze, die man niemals hören möchte – schon gar nicht von Menschen, die einem wichtig sind – , die aber trotzdem ständig fallen. Manchmal wissen es die „anderen“ nicht besser, manchmal wollen sie es aber auch gar nicht besser wissen und geben uns mit ihren Fragen oder Feststellungen ein mulmiges, trauriges oder sogar schlechtes Gefühl.

Wenn ihr nicht selbst betroffen seid, aber jemanden kennt, der unter einer Autoimmunkrankheit leidet, dann versteht diese Liste bitte als einen gut gemeinten Rat inklusive großem Augenzwinkern, der vermeiden soll, dass ihr beim nächsten Treffen vielleicht einen wunden Punkt trefft 😉

„Du siehst gar nicht krank aus!“

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Was ein Autoimmunkranker versteht: Ich kann gar nicht verstehen, wieso du immer so übertreibst. Und wieso bist du überhaupt krankgeschrieben? Du willst doch nur den ganzen Tag faulenzen. Also wirklich, reiß dich halt mal zusammen!

Ja, man sieht uns unsere Krankheit meist nicht an, denn sie wütet ganz tief innen in unserem Körper. Damit sind wir aber nicht weniger krank als jeder andere, der vom Arzt als arbeitsunfähig eingestuft wird, und wir kämpfen jeden Tag aufs Neue mit unserer Krankheit. Das Letzte, was wir gebrauchen können, ist es, uns vor anderen rechtfertigen zu müssen, nur weil uns das Blut nicht aus den Augen quillt oder und noch kein Arm oder Bein abgefallen ist.

„Ach, ich kenn das, ich hatte neulich erst eine Erkältung. Da ging’s mir auch sooo schlecht …“

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Was ein Autoimmunkranker versteht: Stell dich nicht so an. Ich weiß wie es dir geht und ich hab es schließlich auch überlebt. Das bisschen Müdigkeit, da muss man sich eben mal einen Ruck geben!

Sicher ist es gut gemeint, wenn uns jemand mitteilen möchte, dass er glaubt uns zu verstehen. Doch letztendlich kann sich niemand vorstellen, wie es ist, wenn man vom eigenen Körper tagtäglich ausgebremst wird. Es ist keine hartnäckige Erkältung, sondern Realität für den Rest unseres Lebens, die wir nur mit Medikamenten einigermaßen überstehen können. Vielleicht mussten wir deshalb geliebte Hobbies aufgeben, Zukunfspläne verwerfen oder den Job wechseln und sicher haben wir auch Freunde verloren, die uns und die Krankheit nicht verstehen konnten. Niemand, der nicht selbst betroffen ist, weiß wie es ist, morgens aufzuwachen und das Gefühl zu haben, völlig erledigt zu sein. Oder nach dem Duschen wieder ins Bett zu gehen, weil man so erschöpft ist. Oder sich tagelang erholen zu müssen, wenn man ein Mal einen Ausflug gemacht hat. Oder oder oder … Wir wollen kein Mitleid, aber bitte auch keine Vergleiche, die einem solchen nicht stand halten, denn dadurch fühlen wir uns noch unverstandener, also ohnehin meist schon.

„Du musst dich einfach mal bewegen, dann kommst du auch wieder in die Gänge!“

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Bitte glaubt uns: Wenn wir könnten, würden wir uns bewegen!!! Ich selbst bin vor der Erkrankung Marathon gelaufen und ich wünsche mir nichts sehnlicher, als endlich wieder laufen gehen zu können. Leider erlaubt mir mein Körper das aber nicht – nicht mal 100 Meter. (Zum Vergleich: Ein Marathon geht über 42.196 Meter).

„Toll schaust du aus!“

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Was ein Autoimmunkranker versteht: Okay, das ist eine Lüge. Ich weiß nicht was ich zu deinem Mondgesicht sagen soll … Du trägst ja mindestens 2-3 Kleidergrößen mehr als bei unserem letzten Treffen … Und das kommt wirklich vom Kortison? Das kann ich mir gar nicht vorstellen. Vielleicht solltest du mal Sport treiben? Und bestell dir gleich besser einen Salat statt der Pasta!

Wir wissen, dass wir NICHT toll aussehen. Und das wegzulügen bringt überhaupt nichts. Aber es wäre ein Anfang, wenn ihr uns glaubt, dass wir uns nicht den ganzen Tag Sahnetorten in den Mund schieben, sondern tatsächlich Unmengen an Kilos durch unsere Medikamente zugenommen haben. Wir wollen keine Komplimente, sondern Verständnis uns kein Augenrollen hinter unserem Rücken. Und übrigens: Wenn wir wirklich richtig toll aussehen, dann kommt das sicher davon, dass wir eine Stunde damit verbracht haben, unsere Augenringe und roten Flecken im Gesicht wegzuschminken! Ich für meinen Teil gehe ungeschminkt überhaupt nicht mehr aus dem Haus, etwas, womit ich früher überhaupt kein Problem hatte.

„Wieso bist du eigentlich so müde, du bist doch gerade erst aufgestanden!“

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Wer uns diese Frage stellt, hat unsere Krankheit definitiv nicht begriffen. Die Kurzfassung: Wir sind immer müde. Nach dem Aufstehen, nach dem Frühstücken, nach dem Mittagschlaf, nach dem Baden, ja, sogar nach dem Fernsehgucken im Bett. Der Tag, an dem wir uns superfrisch fühlen, ist vermutlich nur der, an dem wir eine Extradosis hochaggressiver Medikamente ins Blut gespritzt bekommen.

„Ihre Werte sind top!“ (vorwiegend aus dem Mund eines Arztes)

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Was ein Autoimmunkranker versteht: So langsam glaube ich doch, dass es psychisch ist. Oder Sie stellen sich einfach zu sehr an. Herrgott. Wenn ich solche Blutwerte hätte, würde ich mich freuen. Was spielen Sie mir hier eigentlich vor? Worum gehts hier? Einen Krankenschein?

Dieses Gefühl, vor einem Arzt zu sitzen, der einem sagt, es müsse einem fantastisch gehen, ist eines der schlimmsten, das man mit einer Autoimmunerkrankung ertragen muss. Es ist Hilflosigkeit, Wut auf den Arzt, aber auch Angst, was der Körper einem für fürchterliche Streiche spielt. Denn obwohl die Werte supertoll sind, geht es uns schlecht. Der ganze Körper tut weh, wir sind todmüde und wollen einfach nur, dass das aufhört. Doch das passiert natürlich nicht, denn der Arzt kann nichts dagegen tun – denn unsere Werte sind ja top!

„Hast du es mal mit alternativer Medizin probiert? Bei dem Schwager der Bekannten der Mutter meiner Nachbarin hat das ja bei seinen Rückenschmerzen richtig gut geholfen!“

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Was ein Autoimmunkranker versteht: Du willst doch gar nicht gesund werden, wenn du nicht alle Möglichkeiten versuchst. Was hast du schon zu verlieren?

Um ehrlich zu sein: Alles. Natürlich freuen wir uns über gutgemeinte Tipps, doch nur weil eine Behandlung bei Person X etwas bewirkt hat, heißt es nicht, dass das bei uns genauso ist. Und Fakt ist: Autoimmunkrankheiten sind den Medizinern noch heute ein Rätsel, sie wissen kaum etwas über sie und wenden bei vielen Autoimmunkrankheiten die selben Medikamente an, obwohl doch die Symptome und Beschwerden bei allen unterschiedlich sind. Wir probieren nichts „Neues“, weil wir alles noch schlimmer machen können, wenn wir unsere Medikamente absetzen, oder etwas zu uns nehmen, das mit unseren Medikamenten nicht verträglich ist. Wir könnten möglicherweise sogar daran sterben. Eine Krankheit, bei der das eigene Immunsystem z.B. die Organe zerstört, hat nichts gemein mit Rückenschmerzen, die vielleicht auch mit etwas Arnika-Creme in den Griff zu bekommen sind und für deren Behandlung man kein Arzt sein muss. Und genau deshalb vertrauen wir erstmal auf die Schulmedizin, anstatt uns auf alternative Heiler zu stürzen.

„Schade dass du abgesagt hast! Es war sooooo ein toller Tag …“

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Was wir verstehen: Ich bin immernoch sauer, dass du mir zwei Stunden vor der Feier abgesagt hast. Hättest du nicht wenigstens kurz vorbei kommen können? Du hast echt eine Menge verpasst, aber das ist deine eigene Schuld!

Bitte nehmt es uns nicht übel, wenn wir kurzfristig Termine oder Verabredungen absagen müssen, weil es uns nicht gut geht. Glaubt uns: Wir würden viel lieber mit euch zusammen sein, als als Sklave unserer Krankheit im Bett zu liegen.

„Lass dich nicht so hängen! Denk immer daran: Es kommen auch wieder bessere Zeiten!“

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Diese Phrase kommt leicht über die Lippen, wenn es einen selbst nicht betrifft. Tatsächlich müssen wir euch enttäuschen: Für uns kommen vermutlich keine besseren Zeiten, denn unsere Krankheit wird uns unser ganzes Leben lang begleiten. Es wird bessere und schlechtere Tage geben, doch für einige von uns wird es nie wieder so schön werden wie früher. Und deswegen verzeiht uns, wenn wir nicht immer mit einem strahlenden Lächeln umherlaufen können. Manchmal sind wir einfach nur traurig und mutlos, und dafür möchten wir uns auch nicht rechtfertigen müssen. Gestattet uns die deprimierten Stunden, seid für uns da, und lacht mit uns, wenn es uns wieder besser geht, aber zwingt uns bitte nicht zu positiven Gedanken, wenn wir uns einfach nur den Frust von der Seele reden möchten.

Welche Sätze oder Fragen euren Gesundheitszustand betreffend gehen euch sonst noch tierisch auf die Nerven?

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1 Comment

  • Piu 31. März 2016 16:39

    „Denk immer Positiv. Es ist bewiesen, dass du dadurch schneller Gesund wirst.“

    Gesund – bei einer nicht heilbaren Krankheit? Nach Monaten von Rückschlägen, Schmerzen und Zähne zusammen beißen, immer nur positiv Denken? Dir nicht mal einen Tag mit jammern und heulen leisten dürfen? Danke für das Gespräch.

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